6月14日，重症肌无力患者韩薇薇在大会上分享生命故事。

  当日，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会在北京召开，来自全国各地的100余名重症肌无力患者、70余位医学专家与公益基金会、政策研究、医药产业等领域的嘉宾相聚北京。

  新华社记者 张玉薇 摄

  6月14日，与会嘉宾在大会上共同启动“中国重症肌无力患者多学科就诊公益地图”，用数字化方式解决患者寻找医院、医生的基本诉求。

  当日，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会在北京召开，来自全国各地的100余名重症肌无力患者、70余位医学专家与公益基金会、政策研究、医药产业等领域的嘉宾相聚北京。

  新华社记者 张玉薇 摄

  6月14日，与会嘉宾在大会上讨论。

  当日，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会在北京召开，来自全国各地的100余名重症肌无力患者、70余位医学专家与公益基金会、政策研究、医药产业等领域的嘉宾相聚北京。

  新华社记者 张玉薇 摄